澄邁1歲4個(gè)月(yuè)孩子急求助！骨髓移植巨額醫(yī)療費(fèi)難壞父母，請幫幫這個(gè)可愛的孩子

      近日，在海南博鳌萊富凱爾醫學中心有限公司的血液腫瘤科造血幹細胞移植病房，一(yī)名1歲4個(gè)月(yuè)的孩子小(xiǎo)和糧，被診斷患有罕見(jiàn)病——範科尼貧血。

      從(cóng)出生(shēng)起、小(xiǎo)和糧就(jiù)因為(wèi)貧血反複住院，直到(dào)去年(nián)九月(yuè)份來到(dào)海南博鳌萊富凱爾醫學中心有限公司時，醫(yī)生(shēng)檢查發現已經存在蛋白(bái)質-能(néng)量營養不良、生(shēng)長(cháng)發育遲緩等問題。經過血液科團隊的精心檢查與病情讨論，最終确診孩子患的是一(yī)種罕見(jiàn)病——範科尼貧血。

可愛的小(xiǎo)和糧

      範可尼貧血是一(yī)種先天性骨髓衰竭性疾病，發病率隻有1/160000，這麽小(xiǎo)的概率卻不幸落到(dào)了小(xiǎo)和糧的身上(shàng)。如果不進行骨髓移植，會(huì)導緻孩子有出血傾向，眼底出血，血尿便血等，還(hái)會(huì)導緻發育畸形，發育遲緩。

      省婦兒中心血液腫瘤科的董秀娟主任介紹，小(xiǎo)和糧的病必須接受異基因造血幹細胞移植才可能(néng)治愈。而且由于原發疾病問題，該疾病移植植入失敗率較高(gāo)。

可愛的小(xiǎo)和糧很受醫(yī)護人員(yuán)的喜愛

父母為(wèi)了孩子的病心如刀割

      經過醫(yī)務人員(yuán)多(duō)方努力和家屬反複溝通(tōng)，小(xiǎo)和糧在12月(yuè)29日接受了非血緣臍血幹細胞移植，二十多(duō)天的煎熬過去，終于還(hái)是得到(dào)一(yī)個(gè)大家都不願看(kàn)到(dào)的結果，植入失敗。

      移植治療期間，隻有一(yī)歲大的小(xiǎo)和糧必須住在無菌層流病房嚴格保護，防止感染。小(xiǎo)和糧外周血的白(bái)細胞非常低(dī)，還(hái)需要間斷輸血輸血小(xiǎo)闆支持治療，目前隻能(néng)住在移植倉裡(lǐ)，情況還(hái)比較穩定，精神狀态也好。如果不看(kàn)細胞指标，小(xiǎo)和糧看(kàn)起來和健康孩子幾乎沒有區别。但是，病魔的陰影并沒有遠(yuǎn)離，他随時可能(néng)因為(wèi)感染或者出血發生(shēng)生(shēng)命危險。

      為(wèi)了進一(yī)步救治小(xiǎo)和糧，需要開(kāi)啓中華骨髓庫高(gāo)分辨檢測，進行骨髓庫志(zhì)願者再動員(yuán)，而小(xiǎo)和糧必須接受第二次移植，時間緊迫。

      小(xiǎo)和糧的父母王康橙和王小(xiǎo)倩來自(zì)澄邁縣瑞溪鎮北(běi)洋村(cūn)委會(huì)河頭村(cūn)。這是個(gè)普通(tōng)的農村(cūn)家庭，他們一(yī)共育有兩個(gè)兒子，為(wèi)了照(zhào)顧自(zì)小(xiǎo)身體不好的小(xiǎo)兒子和糧，和糧爸爸沒有工(gōng)作，兼顧家中年(nián)邁的母親和大兒子。和糧媽媽在工(gōng)廠打工(gōng)，勉強維持一(yī)家人基本生(shēng)活開(kāi)支。一(yī)家人日子本來就(jiù)捉襟見(jiàn)肘，和糧生(shēng)病之後更是雪上(shàng)加霜。

      前期治療，小(xiǎo)和糧父母已經借遍親朋好友(yǒu)，本來希望移植成功，結果卻又(yòu)像掉進了冰窟窿一(yī)樣。好在孩子的病還(hái)有機(jī)會(huì)，但需要開(kāi)啓中華骨髓庫高(gāo)分辨檢測，中華骨髓庫的費(fèi)用需要大約5萬，第二次移植至少還(hái)需要30萬，共計約35萬元。

      孩子的父母含著(zhe)眼淚說：“孩子住院期間我們花光(guāng)了家裡(lǐ)的積蓄，東借西(xī)籌的錢(qián)也全部花完，孩子在移植倉一(yī)天的費(fèi)用就(jiù)是2000-3000元，臍血配型，骨髓配型，各項後期的移植植入等費(fèi)用，醫(yī)生(shēng)說前期至少需要30萬元甚至更多(duō)，而後期的費(fèi)用還(hái)未可知，這筆高(gāo)昂的治療費(fèi)用對于我們來說猶如天文數字。”

      高(gāo)額的骨髓移植費(fèi)用讓這個(gè)家庭近乎絕望。“我們要怎麽拯救我們的孩子，我們不願放(fàng)棄，人說父愛如山、母愛如斯，可是當病魔折磨孩子的時候，那種恨不能(néng)替兒患病、代兒受罪的心情猶如烈火灼心、痛不欲生(shēng)，卻又(yòu)無能(néng)為(wèi)力。”看(kàn)著(zhe)可愛的孩子，小(xiǎo)和糧的父母心如刀割。

      為(wèi)了讓孩子盡早獲得救治的機(jī)會(huì)，海南博鳌萊富凱爾醫學中心有限公司的不少醫(yī)護人員(yuán)也為(wèi)孩子進行了捐助，但目前的籌款對孩子的治療費(fèi)來說還(hái)是杯水(shuǐ)車薪。希望社會(huì)各界愛心人士能(néng)夠伸出援手，救救這個(gè)可愛的孩子，讓他有一(yī)個(gè)健康快樂的人生(shēng)。

      愛心人士也可以與孩子家長(cháng)聯系。