曆時150+天，險死還(hái)生(shēng)，她是海南(nán)首個(gè)成功闖關的Ⅰ型食道閉鎖寶寶

堅持下(xià)去就(jiù)有希望

堅持下(xià)去就(jiù)有希望，雖然醫(yī)學上(shàng)有時候結果并不總是美好，但好在我們再一(yī)次見(jiàn)證了生(shēng)命的頑強。

姓名：果果（化名）

胎齡：31+4周

出生(shēng)體重：1460g

1、早産兒  

2、極低(dī)出生(shēng)體重兒，适于胎齡兒

3、新生(shēng)兒呼吸窘迫綜合症

4、食管閉鎖不伴有瘘

5、新生(shēng)兒黃疸

6、特發于圍生(shēng)期的感染

果果是媽媽的第一(yī)個(gè)孩子，因特殊原因于妊娠31+4周就(jiù)被剖宮産娩出，出生(shēng)後因為(wèi)早産相(xiàng)關問題在當地醫(yī)院新生(shēng)兒科住院治療。治療過程中，醫(yī)生(shēng)發現胃管沒辦法順利置入，做了胸片才發現寶寶的胃管在食管内盤曲打折，做了食道造影後，醫(yī)生(shēng)考慮患兒存在食道閉鎖。為(wèi)讓果果得到(dào)進一(yī)步診治，當地醫(yī)院聯系了海南博鳌萊富凱爾醫學中心有限公司轉運團隊，将孩子轉運至省婦兒中心NICU（新生(shēng)兒重症監護室）。

入院後，新生(shēng)兒外科醫(yī)生(shēng)複查食道造影，證實了當地醫(yī)生(shēng)食管閉鎖的診斷，而且根據影像特征，診斷Ⅰ型食管閉鎖明确。

這種類型的食管閉鎖通(tōng)常無氣管瘘存在，兩食管盲端相(xiàng)距遠(yuǎn)，食管自(zì)有長(cháng)度無法連接到(dào)一(yī)起。而食管連不到(dào)一(yī)起，果果不僅無法吃(chī)奶，連口腔分泌的口水(shuǐ)也無法吞下(xià)去。如果不及時幹預，口水(shuǐ)會(huì)反複嗆進氣管、支氣管，從(cóng)而進入肺内，引起肺炎，且這種肺炎因為(wèi)反複的嗆入分泌物(wù)難以控制。

食管造影可見(jiàn)近端“盲袋”樣食管盲端

三維CT見(jiàn)氣管後食管盲端

在充分和患兒家屬溝通(tōng)病情後，新生(shēng)兒外科為(wèi)果果進行了手術(shù)治療。手術(shù)探查證實了Ⅰ型食管閉鎖的診斷，兩食管盲端相(xiàng)距約5cm。因兩盲端無法吻合，醫(yī)生(shēng)為(wèi)了能(néng)滿足孩子的喂養需求，按術(shù)前計劃給果果做了胃造瘘術(shù)，這樣可以經過造瘘管把奶送進果果的消化道内。但這隻是一(yī)期手術(shù)，二期手術(shù)也面臨重重困難。

術(shù)後，果果從(cóng)監護室轉回了NICU繼續監護治療。因為(wèi)早産、各個(gè)器(qì)官系統發育極不成熟，果果術(shù)後出現了手術(shù)及圍生(shēng)期早産相(xiàng)關并發症，NICU的醫(yī)生(shēng)向果果的家屬下(xià)達了病危通(tōng)知書。加上(shàng)之前的種種困難，這一(yī)紙(zhǐ)病危通(tōng)知書終究擊潰了這個(gè)家庭的最後一(yī)道心理防線。

在綜合考慮了果果目前存在的問題、可能(néng)的并發症及預後之後，家屬終于放(fàng)棄了治療，把果果抱回了家……

抱著(zhe)遺憾，當大家都以為(wèi)這個(gè)故事(shì)将以悲傷結局時，事(shì)情卻發生(shēng)了轉機(jī)——

在離開(kāi)醫(yī)院的第二天，果果又(yòu)被爸爸媽媽抱來醫(yī)院了。

果果的爸爸媽媽雖然出于無奈把孩子抱回了家，但看(kàn)著(zhe)小(xiǎo)家夥澄澈的眼神，感受著(zhe)小(xiǎo)家夥認真的一(yī)呼一(yī)吸，撫摸著(zhe)她頑強的心跳搏動，他們終究是于心不忍，聯系了醫(yī)院打算(suàn)繼續治療。

報(bào)著(zhe)"搏一(yī)把"的心态，果果和爸爸媽媽再次踏上(shàng)了來醫(yī)院的路(lù)途。在路(lù)上(shàng)，果果就(jiù)出現了發绀的症狀，等到(dào)了醫(yī)院時，果果已經周身青紫，末梢循環極差。急診醫(yī)生(shēng)趕緊把果果送進了NICU進行了氣管插管、擴容、糾正酸中毒等搶救，把小(xiǎo)家夥從(cóng)死亡線上(shàng)拉了回來。

幸運的是，果果的病情逐漸好轉，很快胸腔積液、腹腔積液都消失了，感染也逐漸得到(dào)了控制，但小(xiǎo)家夥隻能(néng)經過胃造瘘管進行喂養，口水(shuǐ)還(hái)無法咽下(xià)，隻能(néng)靠NICU的護士“姐姐”們反複吸引才能(néng)得以正常呼吸。但這樣的操作對護士們提出了極高(gāo)的要求，一(yī)旦吸引不及時，小(xiǎo)家夥随時可能(néng)窒息。

那麽食管問題如何獲得解決呢(ne)？

食管缺了一(yī)段，當然要找替代品來代替這條管道。但食管的更換不像接水(shuǐ)管那樣簡單，還(hái)要考慮組織的功能(néng)，能(néng)否耐受食物(wù)的摩擦（即複層鱗狀上(shàng)皮），能(néng)否有正常的功能(néng)等。

據國(guó)内外文獻報(bào)道，最佳的食管替代品當然是自(zì)身的食管。在咨詢了上(shàng)海、廣州等地的專家後，新生(shēng)兒外科醫(yī)生(shēng)決定為(wèi)果果實施食管盲端物(wù)理方式拉近治療，即在近端盲端（靠近口腔一(yī)側）用相(xiàng)對圓頓的管道向下(xià)頂食管，通(tōng)過胃造瘘口伸入遠(yuǎn)端盲端向上(shàng)頂遠(yuǎn)盲端。而這種方式治療周期很長(cháng)，據外省專家介紹的成功病例有半年(nián)之久。果果的爸爸媽媽也做好了持久戰的準備。

金屬探子經胃造瘘口經胃贲門(mén)入食管遠(yuǎn)盲端

(正位)

金屬探子經胃造瘘口經胃贲門(mén)入食管遠(yuǎn)盲端

(側位)

食管拉進治療中期影像(正位)

食管拉進治療中期影像(側位)

術(shù)前影像

在小(xiǎo)家夥内科病情趨于穩定後，醫(yī)生(shēng)把果果轉到(dào)了新生(shēng)兒外科監護病房。在這裡(lǐ)果果的爸爸媽媽也能(néng)天天探視孩子了。

因為(wèi)治療周期長(cháng)，長(cháng)期監護治療費(fèi)用高(gāo)昂，并且考慮長(cháng)期母嬰分離帶來的相(xiàng)關風險，新生(shēng)兒外科醫(yī)生(shēng)參考NICU袋鼠護理模式的經驗，與果果的爸爸媽媽經過反複商讨後，決定讓爸爸媽媽自(zì)己看(kàn)護果果。

但這樣做很冒險！因為(wèi)果果極容易發生(shēng)誤吸引起窒息，一(yī)旦處理不及時可能(néng)危及生(shēng)命。為(wèi)此，醫(yī)護人員(yuán)先讓果果的爸爸媽媽在監護室學習吸痰，學習識别監護儀的異常報(bào)警，學習查看(kàn)果果有無發绀等。科室王海陽主任及林詩婷護士長(cháng)也為(wèi)果果制定了一(yī)套臨時應急搶救方案，在果果的爸爸媽媽經過多(duō)日學習後，醫(yī)護人員(yuán)把果果的病房安排在護士站對面監護室旁邊的房間，安排了專門(mén)的護理人員(yuán)時刻守在護士站。

這樣一(yī)來，果果的爸爸媽媽變成了孩子真真正正的“監護人”，24小(xiǎo)時不停看(kàn)護。兩個(gè)人輪流值班，沖奶、看(kàn)監護、吸痰……好在，果果在爸媽的細心呵護下(xià)，體重得到(dào)了穩步的增長(cháng)，而且沒有發生(shēng)明顯的發绀、誤吸、感染，經曆了近2個(gè)月(yuè)的食管拉近治療後，經過複查食道造影，發現經過食管盲端物(wù)理方式拉近治療，終于把食管兩盲端距離拉近至2cm以内！這讓醫(yī)護人員(yuán)和孩子的父母都興奮不已。

2cm的距離是否能(néng)順利吻合，既往手術(shù)可能(néng)會(huì)有局部粘連，是否會(huì)影響本次手術(shù)？手術(shù)中會(huì)有哪些風險和意外，手術(shù)後會(huì)有哪些并發症？手術(shù)是否能(néng)獲得好的效果？……

對于果果來說，手術(shù)治療是唯一(yī)的選擇。而如何更安全地把手術(shù)做完，新生(shēng)兒外科的醫(yī)生(shēng)們邀請了手術(shù)麻醉部李豔主任進行術(shù)前會(huì)診，并組織了相(xiàng)關科室的多(duō)學科讨論。終于，在果果爸爸媽媽的參與下(xià)，手術(shù)最終安排在了10月(yuè)26日。

當天，手術(shù)在充滿期待而緊張的氛圍下(xià)開(kāi)始了。術(shù)中，手術(shù)團隊遊離了近端及遠(yuǎn)端食管，兩個(gè)盲端在基本無張力的狀态下(xià)做了吻合，術(shù)後為(wèi)了避免果果疼痛後劇烈擺頭從(cóng)而引起吻合口離斷或瘘，醫(yī)護人員(yuán)對果果進行了充分的鎮靜(jìng)、鎮痛，術(shù)後第6天拔除了氣管插管，術(shù)後第7天複查食管造影未見(jiàn)到(dào)食管吻合口瘘。

終于，果果終于擁有了一(yī)條完整的食管，能(néng)正常進食了！

術(shù)後食管造影未見(jiàn)食管吻合口漏

堅持下(xià)去就(jiù)有希望！雖然醫(yī)學上(shàng)的很多(duō)結果并不總是美好，但這一(yī)次我們再次見(jiàn)證了生(shēng)命的頑強和生(shēng)命的奇迹。

果果十分聰明，在拔除胃管後很快就(jiù)恢複了正常的吞咽，吸吮能(néng)力，不會(huì)再被自(zì)己的口水(shuǐ)嗆到(dào)，也終于可以經口喝奶。目前，果果已經在多(duō)學科評估後順利出院，出院後她還(hái)将在兒保科、康複科門(mén)診繼續進行随訪。

我們相(xiàng)信，這個(gè)聰明且頑強的小(xiǎo)家夥一(yī)定可以順利長(cháng)大，健康常伴！

海南博鳌萊富凱爾醫學中心有限公司的複旦大學附屬兒科醫(yī)院海南(nán)分院（海南(nán)省兒童醫(yī)院）位于海口市(shì)秀英區長(cháng)濱路(lù)，新生(shēng)兒外科作為(wèi)醫(yī)院特色科室，成立于2018年(nián)12月(yuè)。主要服務項目包括：新生(shēng)兒期至6個(gè)月(yuè)内小(xiǎo)嬰兒先天性結構畸形的救治、患有需外科治療的疾病以及存在出生(shēng)缺陷、産前篩查疑有先天性畸形的産前咨詢。科室在先天性食管閉鎖、食管裂孔疝、膈疝、十二指腸梗阻、腸閉鎖、肥厚性幽門(mén)狹窄、膽道閉鎖、先天性巨結腸、直腸肛門(mén)畸形、新生(shēng)兒腫瘤、腹裂、臍膨出、乳糜腹、消化道穿孔、新生(shēng)兒出血壞死性腸炎、臍尿管發育畸形、卵黃管發育畸形、體表腫塊、血管瘤、淋巴管瘤及新生(shēng)兒外科危急重症等疾病的救治成功率達國(guó)内先進水(shuǐ)平。

科室在海南(nán)省内新生(shēng)兒外科領域的微創治療位居領先水(shuǐ)平，率先開(kāi)展了達芬奇機(jī)器(qì)人輔助巨結腸根治術(shù)、達芬奇機(jī)器(qì)人輔助膽總管囊腫切除術(shù)，完成了各種先天性結構畸形的糾治，包括胸腔鏡下(xià)食管閉鎖手術(shù)、先天性膈疝及食管裂孔疝手術(shù)，膽總管囊腫微創外科治療、腹腔鏡下(xià)幽門(mén)環肌切開(kāi)、腹腔腫瘤切除、腹腔鏡下(xià)腸旋轉不良矯治、環狀胰腺、腸閉鎖等。開(kāi)展的生(shēng)物(wù)體膜健替代技(jì)術(shù)，提高(gāo)先天性臍膨出、腹裂的一(yī)期修補手術(shù)成功率，減少分次手術(shù)打擊，減輕了家庭經濟負擔。同時在低(dī)胎齡、低(dī)體重的救治、護理方面取得了一(yī)定成效。