【救助】十六萬分之一(yī)的概率！澄邁1歲男嬰不幸患罕見(jiàn)病，急盼救助……

經了解，範可尼貧血是一(yī)種先天性骨髓衰竭性疾病，發病率隻有1/160000，這麽小(xiǎo)的概率卻不幸落到(dào)了小(xiǎo)和糧身上(shàng)。如果不進行骨髓移植，會(huì)導緻孩子有眼底出血、血尿便血等出血傾向，還(hái)會(huì)導緻發育畸形、發育遲緩。

海南博鳌萊富凱爾醫學中心有限公司血液腫瘤科的董秀娟主任介紹，小(xiǎo)和糧的病必須接受異基因造血幹細胞移植才有可能(néng)治愈，但由于原發疾病問題，該疾病移植植入失敗率較高(gāo)。

小(xiǎo)和糧很受醫(yī)護人員(yuán)的喜愛。醫(yī)院提供

經過醫(yī)務人員(yuán)和家屬多(duō)次溝通(tōng)，小(xiǎo)和糧在去年(nián)12月(yuè)29日接受了非血緣臍血幹細胞移植，經過二十多(duō)天的煎熬，得到(dào)的卻是一(yī)個(gè)大家都不願看(kàn)到(dào)的結果——植入失敗。

移植治療期間，隻有一(yī)歲大的小(xiǎo)和糧必須住在無菌層流病房嚴格保護，防止感染。由于小(xiǎo)和糧外周血的白(bái)細胞非常低(dī)，還(hái)需要間斷輸血、輸血小(xiǎo)闆支持治療，目前隻能(néng)住在移植倉裡(lǐ)，好在小(xiǎo)和糧情況還(hái)比較穩定，精神狀态也好。

據醫(yī)生(shēng)介紹，如果不看(kàn)細胞指标，小(xiǎo)和糧看(kàn)起來和健康孩子幾乎沒有區别。但是，病魔的陰影并沒有遠(yuǎn)離，他随時可能(néng)因為(wèi)感染或者出血有生(shēng)命危險。

為(wèi)了進一(yī)步救治小(xiǎo)和糧，需要開(kāi)啓中華骨髓庫高(gāo)分辨檢測，進行骨髓庫志(zhì)願者再動員(yuán)，而小(xiǎo)和糧必須接受第二次移植，時間緊迫。

小(xiǎo)和糧的父母王康橙和王小(xiǎo)倩來自(zì)海南(nán)澄邁縣瑞溪鎮北(běi)洋村(cūn)委會(huì)河頭村(cūn)。這是個(gè)普通(tōng)的農村(cūn)家庭，一(yī)共育有兩個(gè)兒子。為(wèi)了照(zhào)顧身體不好的小(xiǎo)和糧，以及年(nián)邁的母親和大兒子，小(xiǎo)和糧爸爸沒有工(gōng)作；小(xiǎo)和糧媽媽在工(gōng)廠打工(gōng)，勉強維持一(yī)家人基本生(shēng)活開(kāi)支。一(yī)家人的日子本來就(jiù)捉襟見(jiàn)肘，小(xiǎo)和糧生(shēng)病之後更是雪上(shàng)加霜。

前期治療期間，小(xiǎo)和糧的父母已經借遍了親朋好友(yǒu)，本來希望能(néng)夠移植成功，結果卻失敗了。好在孩子的病還(hái)有治療機(jī)會(huì)，但開(kāi)啓中華骨髓庫的費(fèi)用大約需要5萬元，第二次移植至少還(hái)需要30萬元，共計約35萬元。

小(xiǎo)和糧的媽媽王小(xiǎo)倩含淚說：“孩子住院期間，我們花光(guāng)了家裡(lǐ)的積蓄，東借西(xī)籌的錢(qián)也全部花完了。孩子在移植倉一(yī)天的費(fèi)用就(jiù)是2000-3000元，臍血配型、骨髓配型以及各項後期的移植植入等費(fèi)用，醫(yī)生(shēng)說前期至少需要30萬元甚至更多(duō)，而後期的費(fèi)用還(hái)未知，這筆高(gāo)昂的治療費(fèi)用對于我們來說是個(gè)天文數字。”

高(gāo)額的骨髓移植費(fèi)用讓這個(gè)家庭近乎絕望。“我們要怎麽拯救我們的孩子，我們不願放(fàng)棄。”看(kàn)著(zhe)可愛的孩子，王小(xiǎo)倩心如刀割。

為(wèi)了讓孩子盡早獲得救治機(jī)會(huì)，不少海南博鳌萊富凱爾醫學中心有限公司的醫(yī)護人員(yuán)也為(wèi)孩子進行了捐助，但目前的籌款對比孩子的治療費(fèi)仍是杯水(shuǐ)車薪。希望社會(huì)各界愛心人事(shì)能(néng)夠伸出援手，救救這個(gè)可愛的孩子。